O društvu
Zgodovina društva
Zaradi nepoznavanja bolezni in težav, ki so jih imeli starši pri dnevnem izvajanju diete, so se leta 1984 povezali v društvo.
Takrat ni bilo v Sloveniji na tem področju nobene domače literature, in razen beljakovinskega preparata, tudi nobenih drugih dietetnih prozvodov. Starši so na Pediatrični kliniki dobili nekaj osnovnih navodil, kasneje pa so z izmenjavo izkušenj, s pomočjo tuje litrerature in s pomočjo dietetičarke Angelce Pavlovič, začeli orati ledino.
Leta 1997 je društvo izdalo knjigo Fenilketonurija in prehrana, ki je bila prva in edina knjiga v slovenščini, v oporo družinam s PKU bolniki. Preko te knjige se lahko z boleznijo in njeno problematiko seznani tudi okolica, kjer bolniki živijo, otroci odraščajo - vrtci, šole, ... V njej najdemo strokoven opis bolezni in njene zgodovine, navodila za izvajanje diete, izračune dnevnih obrokov, jedilnike in recepte. Zelo pomembne v njej pa so tabele vsebnosti fenilalanina v osnovih živilih, ki se dobijo na slovenskem trgu. Tabele vsebnosti fenilalanina v živilih, natančno tehtanje in izračun dnevnega vnosa fenilalanina (Phe) so pogoj za pravilno vodenje diete.
Leta 2000 je društvo izdalo še prevod knjige Živeti s fenilketonurijo, ki vsebuje nasvete za otroke in mladostnike s PKU in je v veliko pomoč pri premagovanju težav, s katerimi se vsakodnevno srečujejo.
Otroci nasploh imajo pravico do pravilnega psihofizičnega razvoja, zato mora biti tudi v Sloveniji kot v vseh ostalih evropskih državah urejeno, da bodo starši lahko nudili otroku ustrezno dieto.
Člani društva, s polno podporo predstavnikov Pediatrične klinike, vztrajamo in dopovedujemo odgovornim, da je samo pravilna dietna prehrana pogoj za normalen razvoj, zato se morajo ti preparati in proizvodi smatrati kot zdravilo in morajo biti bolnikom dostopni, da lahko dieto dnevno izvajajo.
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, jo podpišite in pošljite po pošti na naslov društva. Članarina znaša 10€ letno na člana. Kot član društva se lahko aktivno vključite v delo društva. Vabljeni!