Društvo za fenilketonurijo Slovenije

POROČILO O PROGRAMU OBNOVITVENE REHABILITACIJE ZA OTROKE S FENILKETONURIJO za leto 2013

1. Obnovitvene rehabilitacije se je udeležilo 13 otrok v starosti od 6 do 18 let, ki so jih ves čas spremljali vodiči, od tem so bili v vodenje vključeni tudi odrasli bolniki s fenilketonurijo (dva prijavljena otroka oz. mladostnika sta zaradi nepričakovanih šolskih zapletov udeležbo odpovedala tik pred začetkom rehabilitacije)
2.  Opravili smo predviden program izobraževanja (v obliki predavanj, praktičnih pristopov k dieti, reševanja anket in razpravljanja o rezultatih preteklih let):
   • pogovor o osnovnih znanjih, ki bi jih otroci morali vedeti  o fenilketonuriji (predavanje zdravnika in razpravljanje): ponovimo znanje o vzrokih za fenilketonurijo, o dieti, o pričakovanih zapletih ob neupoštevanju diete, o nosečnosti pri dekletih s fenilketonurijo, o pričakovanih psihičnih in šolskih izhodih dobrega dietnega zdravljenja, o dieti v odraslosti, o alternativnih terapijah…
   • preračunavanje različnih jedilnikov glede vsebnosti fenilalanina: manjši otroci le izberejo živila in sestavijo jedilnik, večji izračunajo s pomočjo tabel vsebnost fenilalanina in prilagodijo glede na osebni celodnevni vnos. Razprava o sestavi jedilnikov, ki jih uživajo med rehabilitacijo
   • pogovor o vrstah živil, primernih za prehrano oseb s fenilketonurijo: kviz poznavanja vsebnosti fenilalanina za posamezna konkretna živila – še vedno ugotavljam, da so nekateri udeleženci premalo samostojni.  Tokrat so otroci z živili delali tudi praktično in tehtali sami, izračunavali po konkretnih receptih.
   • reševanje kratkih testov iz poznavanja bolezni in diete
   • pogovor o informiranosti o bolezni  fenilketonuriji v prostoru, kjer živijo otroci: ob tem pogovor o mnenju otrok in mladostnikov, ki se soočajo z odzivi okolice na njihovo prehrano in bolezen. V sklopu te tematike je bila vključena tudi psihologinja, kar se je že v prejšnjih letih izkazalo kot zelo smiselno, možne so bile tudi individualne obravnave.
   • predstavitev novih znanj o fenilketonuriji v literaturi: možnost zmanjšane kostne gostote in problem vnosa kalcija (dodatno jemanje tablet kalcija), selena, optimalen beljakovinski vnos, dieta  v odraslosti (prilagojeno razumevanju otrok)
3. pogovor o rezultatih testa iz prejšnjih let in o najšibkejših področjih njihovega znanja – znanje se sicer izboljšuje, vendar se povprečna starost otrok v koloniji niža in je temu ustrezno znanje navidez manjše
4. Odvzem krvi na filter listič ob začetku in koncu rehabilitacije – tokratni izvidi so pokazali  uspešno diete v tem času, saj so ob koncu bivanja vsi otroci (razen dveh) imeli starosti ustrezno in priporočeno  vrednost fenilalanina v krvi, pri tem da so otroci zelo pohvalili raznovrstnost hrane, ki so jo večinoma pojedli brez ostankov na krožnikih.. Nekateri večji otroci recepte prenesejo domov in jih nato kuhajo doma – vsekakor bi bilo smiselno, da bi v okviru rehabilitacije še bolj poudarili tudi praktičen »kuharski« del.

5. Družabni del je potekal skupaj z ostalimi udeleženci rehabilitacije po že opisanem programu, otroci in mladostniki s fenilketonurijo so se ga aktivno udeleževali.

    

    

    

    mag. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med.

    

     

    

   Ljubljana, 10.09. 2013