Pismo za PKU člane dr. Tanšek
Spoštovani člani Društva PKU in sodelujoči v aktivni spletni PKU skupini!
Po mnogih letih skupnega sodelovanja me je letošnje leto prvič prepričalo, da uporabim spletne povezave za stik z vami. Kot zdravnica in kot predstavnica malo starejše generacije namreč še vedno verjamem, da je osebni stik in neposredni pogovor s starši in otroci pomembnejši in z dodano vrednostjo v primerjavi s spletnimi stiki.
Letošnjo jesen smo v organizaciji predstavnika farmacije, ki je registriral nov PKU preparat na slovenskem tržišču, člani medicinske ekipe na Pediatrični kliniki pripravili spletna predavanja o fenilketonuriji. Pobudo smo sprejeli kot dobro in učinkovito v trenutnih okoliščinah epidemije, saj vemo, da mnogi med vami radi pridete na letne sestanke prav zaradi novih informacij o PKU ali pa iščete odgovore s ciljanimi vprašanji, o katerih med ambulantnimi kontrolami nismo imeli priložnosti spregovoriti. Upam, da so bile informacije v predavanjih koristne. Morda pa so vam odprle nova vprašanja, ki jih bomo z veseljem odgovorili ob naslednjem osebnem stiku.
Zaupanje v “strokovno nevtralnost” organizatorja spletnih predavanj se je nekoliko spremenilo ob zadnji organizaciji spletne predstavitve v novembru 2020. Razen predavateljice, drugi člani medicinske ekipe s Pediatrične klinike žal nismo prejeli povabila na spletni dogodek, da bi lahko sodelovali s komentarji ali pravilnimi strokovnimi informacijami, ki bi bile potrebne pri komunikaciji s poslušalci. Naknadno smo zdravniki prejeli nekaj klicev staršev, ki so navedli nepravilne podatke o prednostih novega PKU izdelka. Starši so tudi mislili, da novi izdelek lahko predpisujejo izbrani pediatri brez predhodne opredelitve ustreznosti in količine novega PKU izdelka s strani specialista Pediatrične klinike.
Novo PKU zdravilo je tako kot ostali PKU aminokislinski preparati brez doplačila in na recept. To ga uvršča v skupino medicinske hrane. Zdravila, ki so v celoti stroškovno pokrita s strani zavarovalnice, ne smejo biti oglaševana in distribuirana v obliki vzorcev izdelka. Kot je veljalo že do sedaj, tudi ta PKU preparat za prvo uvedbo v zdravljenje lahko predpiše le specialist UKC Ljubljana ali Maribor. Kasneje na podlagi specialističnega izvida pacienta z navedenim predpisanim odmerkom PKU preparata predpisovanje lahko nadaljuje izbrani zdravnik. Novo registrirani izdelek je po prehransko dietni sestavi povsem primerljiv s tekočim PKU izdelkom, ki je že v uporabi v Sloveniji, le da ima novi enako količino beljakovin v nekoliko večjem volumnu. Prav tako oba vsebujeta omega maščobne kisline, novi nekoliko manj na 100 ml izdelka kot tisti, ki smo ga že poznali. Razlika je le v registraciji glede na starostno skupino: novi se lahko predpisuje po 3. letu starosti, tekoča oblika PKU preparat, ki smo jo že poznali pa po 4. letu.
Pri PKU aminokislinskih preparatih, ki so v prahu in jih imamo registrirane v Sloveniji za otroke po 1. letu starosti in odrasle, pa omega maščobne kisline niso dodane. Po novih priporočilih naj bi otroci in odrasli na dieti uživali omega moščobne kisline s prehranskimi dodatki (ki vsebujejo tako imenovano DHA in/ali tudi EPA) in so prosto dostopni v lekarnah podobno kot vitamini. Dnevno priporočen vnos za otroke je najmanj 200 mg DHA dnevno, za odrasle pa 400 mg.
Dobro se zavedam, da vsem uporabnikom, ki morajo PKU aminokislinske mešanice dolga leta jemati kot “dietno zdravilo”, veliko pomeni raznolikost izdelkov in možnost izbire ali spremembe. Slovensko tržišče je majhno in raznolikost izdelkov zato še bolj dobrodošla. Vendar pa je pomembno, da imate starši otrok in mladostniki/odrasli s PKU strokovne in pravilne informacije o izdelkih. Tega se dobro zavedajo tudi vaši predstavniki, ki ste jim zaupali vodenje društva in skrbijo za spletne dejavnosti PKU društva. Zdravniško – dietetska ekipa Pediatrične klinike vam bo ob kontrolah z veseljem razložila podrobnosti o vseh PKU preparatih, ki vas zanimajo in tudi o dodajanju omega maščobnih kislin.
Moč spletnih pol-resnic in pol-informacij lahko naredi mnogo škode v družabnih omrežjih in to dobro vidimo predvsem v letošnjem z epidemijo spremenjenem letu. Zaupanje se gradi leta in lahko podre v minuti. Verjamem, da bomo dobro sodelovanje ohranili spletno ali osebno in vedno s ciljem strokovnosti in pravilnosti posredovanih informacij o vseh razsežnostih PKU. Enako spodbujam, da vsi sodelujoči ohranite željo po znanju in nepristranskih informacijah in utrjujete pozitivno energijo v Društvu za fenilketonurijo Slovenije. Pri redkih boleznih, kamor spade tudi PKU, je največja moč prav v povezovanju.
Mojca Žerjav Tanšek